XIII TYMGAZ Wigilijna Dycha nad jeziorem Jelonek
Dystans biegu wynosił 10 km (6 okrążeń wokół jeziora Jelonek). Start i meta były ulokowane przy pizzerii "Wenecja". Pamiątkowy medal otrzymała każda osoba, która wrzuci dowolną kwotę do puszki kwestarskiej, po czym z numerem startowym przebiegnie przynajmniej jedno okrążenie (limit 300 medali).
XIII TYMGAZ Wigilijna Dycha nad jeziorem Jelonek. WIDEO
Amelka Napierała z Gniezna ma 2 latka i cierpi na zespół Retta. Choć jest to nieuleczalna choroba, można przeprowadzić rehabilitację, która pomoże dziewczynce.
Zespół Retta. Ta diagnoza wiele zmieniła. Choć nie ma leku, który wszystko by naprawił, można zmniejszyć skutki choroby, która postanowiła uprzykrzyć życie 2-latki.
- Niedawno, bo dopiero na początku maja tego roku, dowiedzieliśmy się, gdzie leży źródło problemów Amelki. Nasz pierwszy niepokój pojawił się, gdy miała zaledwie 6 miesięcy - wtedy jeszcze nie siadała, a całe jej ciało, rączki i nóżki coraz częściej drżały tak mocno, że nie można było tego zatrzymać
- opisują Sandra i Karol Napierałowie, rodzice dziewczynki.
Pierwszym rozpoznaniem było obniżone napięcie mięśniowe. To jednak nie dawało spokoju Sandrze i Karolowi. Szukali dalej. Amelka przeszła wiele skomplikowanych badań, jednak dopiero badanie genetyczne WES przyniosło ostateczną odpowiedź.
- Smutek miesza się z ulgą. Ciężko pogodzić się z myślą, że choroba własnego dziecka jest nieuleczalna. Z drugiej strony wiemy w końcu, w którym kierunku powinniśmy podążać. Naszej córeczce pomoże tylko bardzo intensywna rehabilitacja i terapia prowadzona przez wykwalifikowanych specjalistów – fizjoterapeutę, neurologopedę, pedagoga. Do tego niezwykle ważna jest terapia neurologiczna, integracji sensorycznej, a także stała kontrola u genetyka i neurologa. Ta lista jest tak długa, że wypełnia niemal całe dzieciństwo Amelki!
- dodają rodzice.
Niestety, oprócz problemów fizycznych, występują też inne, o charakterze neurologicznym. Choroba wpływa na funkcjonowanie mózgu, co sprawia, że nie działa on tak, jak u zdrowych dzieci. Amelka ma dwa latka, ale nadal nie rozumie prostych poleceń, jak np. prośby o podanie zabawki.
Amelka bardzo często musi brać udział w turnusach rehabilitacyjnych. Jest to dla niej jedyna szansa na lepszą przyszłość.
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
